Le Scaphandre et le Papillon — un livre écrit par l’œil

La plupart d’entre nous traversent la vie sans faire beaucoup d’efforts. Les bases de la réussite proviennent de nos dons naturels ou de l’aide des membres de la famille. Bien sûr, les études, le travail et la chance contribuent aussi à faire bouger les choses. Mais si les choses ne se déroulent pas comme prévu, il est facile d’abandonner et de baisser les bras. Néanmoins, il existe de nombreux exemples de l’esprit humain qui ne renonce pas jusqu’au bout.

Un costume et un papillon - un livre écrit par l'œil

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Même les handicaps physiques ne peuvent pas vous empêcher de vous épanouir – tout est question de désir. Les histoires sur les possibilités illimitées des êtres humains sont motivantes et nous font prendre conscience que nous sommes, nous aussi, capables de plus. Et il n’est pas toujours nécessaire d’attendre un moment critique pour réévaluer sa vie ou passer à la vitesse supérieure. Jean-Dominique Bauby, dont le livre a été écrit dans des conditions très particulières, le prouve. Et l’histoire racontée est devenue la base d’un film à succès.

L’accident vasculaire cérébral est un danger qui peut arriver à tout le monde, malheureusement pas toujours à un âge avancé. Le journaliste et écrivain français Le Scaphandre et le Papillon (qui travaillait comme rédacteur en chef du magazine ELLE) n’avait que 43 ans lorsque l’accident lui est arrivé.

Jean-Dominique Bauby

Fin 1995, l’homme est tombé dans le coma pendant 20 jours et lorsqu’il est revenu à lui, il a trouvé son corps complètement paralysé. Il ne pouvait contrôler que son œil gauche. Sans aide, l’homme ne pouvait ni bouger, ni parler, ni même respirer — le diagnostic de coma éveillé laissait peu d’espoir d’une issue heureuse.

Néanmoins, Bobi n’est pas prêt d’abandonner. Les médecins de la clinique ont conçu un alphabet spécialement pour lui, dont les lettres sont classées en fonction de leur fréquence d’utilisation dans la langue.

L’orthophoniste énumère les lettres lentement, et si l’une d’entre elles est nécessaire pour construire un mot, Bobby cligne simplement des yeux. Son langage avec le monde était simple : un clignement signifiait « oui », deux clignements signifiaient « non ». Avec l’aide de l’infirmière, le journaliste a pu communiquer avec le monde en exprimant ses souhaits. Et bientôt, Bobi se met à écrire son propre livre ! En assemblant les lettres, il n’était pas nécessaire de former le mot entier – le soignant pouvait l’anticiper sur la base de la moitié de celui-ci. Il suffisait à Bobby de cligner des yeux pour le confirmer. Petit à petit, les mouvements oculaires ont permis de créer non seulement des mots, mais aussi des phrases, des pages entières. Il a fallu à Bobi 200 000 clignements d’yeux pour achever ce qui est probablement l’œuvre la plus importante de sa vie. Il y a travaillé trois heures par jour pendant deux mois.

Jean-Dominique Bauby

Le livre de l’écrivain paralysé est devenu sa confession. On lui a donné le nom hautement symbolique de « Le Scaphandre et le Papillon ». Il n’est pas difficile de deviner que le costume est devenu le corps humain lui-même, qui a refusé de s’y soumettre pour cause de maladie. Et le papillon est l’âme qui vit encore à l’intérieur de la coquille gelée. Jean-Dominique Bauby a raconté au monde sa tragédie.

Le Scaphandre et le Papillon - un livre écrit par l'œil

Il n’y a pas d’intrigue époustouflante, d’intérêts amoureux ou de poursuites dans ce livre de taille modeste. Nous rencontrons simplement quelqu’un qui aime beaucoup la vie et qui essaie contre vents et marées d’y rester. Bobi se souvient de son passé, car les valeurs dans sa situation sont désormais bien différentes. Il parle de ses amis et de ses connaissances, de l’ancienne et de la nouvelle façon de percevoir le monde. Après tout, même le goût de l’eau est maintenant spécial pour lui. Le texte lui-même est plein de tristesse légère et d’espoir ; l’auteur trouve même la force de plaisanter. Ce livre ne nous laisse pas indifférents, car il nous fait discrètement réfléchir : apprécions-nous vraiment ce que nous avons et ce qui a de la valeur pour nous ?

Le livre « Le Scaphandre et le Papillon » a été publié en 1997. Il a été publié dans 30 pays et est devenu un best-seller. Critiques et lecteurs ont apprécié cette œuvre d’un homme intact. Un film basé sur le livre a également été réalisé, qui était tout aussi émouvant et poignant.

Il a remporté le prix de la mise en scène du Festival de Cannes 2007, et l’année suivante un Golden Globe et un César du meilleur acteur. Cependant, Jean-Dominique Bauby lui-même ne l’a pas découvert – il est mort deux jours seulement après la publication de son livre. Un papillon s’est envolé de sa scaphandre…

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